Teksti: Tuula Paasivirta
Näkövammaisten Liiton Minun näköinen mieli -hankkeen Rohkeus-kirja on kirjoitettu erityisesti juuri näkövammautuneille henkilöille sekä heille, joiden näkö on heikentymässä.
Kirja tuo uutta ymmärrystä näkövammautuneen ihmisen uupumukseen, näköharhoihin ja kehollisuuteen. Kirjassa kerrotaan mielenkiintoisesti muun muassa, että näköharhoja voi verrata amputaation aiheuttamaan aavekipuun. Kirjassa on myös paljon käytännön harjoituksia. Siinä myös kuvataan näkövammaan sopeutumiseen liittyviä vaiheita. Tällaista kirjaa ei ole aiemmin kirjoitettu Suomessa.
Hankkeen hankekoordinaattori Jutta Saanilan ja Kuntoutus-Iiriksen neuropsykologi Liisa Lahtisen kirja on nimeltään Rohkeus – Tietoisuuden työkalut valon ja varjon leikkiin. Kuvittaja ja taittaja on Jouko Ollikainen.
Kirjan julkaisutilaisuus pidettiin pienessä studiossa nettilähetyksenä Teams -alustalla. Koronapandemian vuoksi paikalla olivat vain kirjoittajat, valokuvaaja, projektin henkilökuntaa sekä muusikko Riikka Hänninen, joka ensiesitti laulun Näkkärisoppaa. Sähköisen verkkoalustan kautta oli mukana useita kymmeniä ihmisiä.
Kirjan tarkoitus on osaltaan toimia keskustelunherättäjänä vertaistukea antavissa puhelinringeissä ja se on apuna rinkien kokoonkutsujille. Se tarjoaa tukea näkövammautumisen kriisiin sekä harjoituksia tilanteen hyväksymiseen. Se on monipuolinen tietopaketti, eikä kaihda vaikeitakaan aiheita.
Minun näköinen mieli -hanke
Näkövammaisten liiton Minun näköinen mieli -hankkeen (2020–2022) tavoitteena on tukea aikuisena näkövammautuneiden ihmisten sopeutumista uuteen elämänvaiheeseen.
Hanke järjestää puhelinrinkejä, joissa jaetaan luottamuksellisesti kokemuksia. Vaikka hankkeessa joiltakin osin korostetaan vastavammautuneita, ovat sen pariin tervetulleita kaikki näkövammaiset, näköongelmaisista syntymäsokeisiin.
Hankkeen tavoite toteutuu muun muassa vahvistamalla osallistujien mielenterveystaitoja ja kokemusta elämän merkityksellisyydestä. Tavoitteena on tukea henkilöiden avun hakemista oikea-aikaisesti. Hankkeessa järjestetään koulutuksia, sen parissa kirjoitettiin nyt puheena oleva opaskirja ja tehdään podcasteja. Tavoitteena on pyrkiä tavoittamaan satoja näkövammaisia kansalaisia.
Minun näköinen mieli -hanke toimii yhteistyössä Mieli ry:n ja Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä Soiten kanssa. Hankkeessa on mukana kaksi työntekijää, jotka toimivat Näkövammaisten liitossa. Hankkeen rahoittaa Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA.
Puhelinringit toimivat
Koronatilanne muutti hanketta ja sen konseptia. Maaliskuussa 2020 lähdettiin liikkeelle puhelinringeillä. Asiasta kirjoitti Rauni Laihonen Kajastus 3/2020. Saanila esitteli puhelinrinkejä näin: – Ajattelin, että niillä näkövammaisilla, jotka helposti jäävät kotiin, saattaa olla tietokone ja puhelin. Matalin kynnys lähteä mukaan olisi heillä vain vastata puheluun ja päästä sitä kautta ryhmään. Selvittelyn jälkeen totesimme, että niistä ei voi tehdä kovin suuria, mutta viiden hengen ryhmä, jossa on ohjaajakin mukana, toimii todella hyvin. Siitä on muotoutunut todella hyvä konsepti. Ihmiset pääsevät puhumaan ennalta sovitusta aiheesta, mutta se on vain lähtökohta ja jokainen voi tuoda esille niitä asioita, jotka kokee tärkeiksi.
Näkkärisoppaa
Näkkärisoppaa kappale on tehty hankkeen ”Rohkeus – Tietoisuuden työkalut valon ja varjon leikkiin” -kirjan julkistustilaisuuteen, jossa se sai ensiesityksensä. Näin kertoo kappaleen synnystä Saanila, toinen kirjan kirjoittajista: -Kirjaa kirjoittaessa tuli selväksi, että rohkeuteen tarvitaan voimaa. Riikan ja kumppaneiden biisi syntyi siitä ajatuksesta, että kaikesta näkövammaisen arkea häiritsevästä säätämisestä on mahdollista ammentaa voimaa, kun muuttaa omaa asennetta ja tukeutuu toisiin. Olen huomannut, että Riikka on itse oppinut sen tekemään ja tiedän, että sen voi oppia kuka vain.
Uupumuksen erityispiirteet
Kysyn kirjan toiselta kirjoittajalta neuropsykologi Liisa Lahtiselta, mikä merkitys sinun ja Jutan kirjalla on näkövammaisille? – Nyt on saatu ensi kertaa suomenkielinen teos, joka käsittelee mielen hyvinvointia yleisesti ja nostaa esiin myös näkövammaisia koskevia erityiskysymyksiä.
Erityiskysymykset ovat Liisa Lahtiselle tuttuja paitsi omakohtaisen näkövammaisuuden kautta, myös 37-vuoden monipuolisen psykologin ja neuropsykologin työn tuomalla kokemuksen Näkövammaisten liitossa kaiken- ikäisten parissa. Psykologina hän tarjoaa keskustelutukea ja neuropsykologin osaaminen auttaa tuomaan päivänvaloon neurologisten taustasyiden aiheuttamia haasteita toimintakyvyssä.
Näitä faktatietotaitoja Lahtinen on tuonut esiin Rohkeus-kirjassa. Niitä ovat näköharhat, uni ja uupumus ja monet muut asiat. – Olen iloinen, että kirjan avulla on mahdollisuus lisätä tietoisuutta näkövammaisten uupumuksen erityispiirteistä.
Jutta Saanila on tuonut esille kehollisuutta yhdistettynä näkövammaisuuteen. Tätä Lahtinen pitää hyvänä osana uutta kirjaa. – On tärkeää, että Jutta on huomioinut kehon ja mielen yhteyden ja kirjassa annetaan konkreettisia työkaluja tähän liittyen. Lahtinen on ilahtunut, että hän korona-ajan lomautusten ja korvaavien töiden vuoksi saattoi osallistua projektiin ja kirjan tekemiseen.
Valon ja varjon leikki
Kirjassa elämän varjoisa puoli ja valoisa puoli ei tarkoita vain näkökykyä, vaan myös elämäntilanteita, mielen maisemia. -Varjoisa puoli on sitä mikä elämässä aiheuttaa kärsimystä. Mikä on sitä mielen ylivaltaa ihmisellä ja sitä, että olet ikään kuin jonkin addiktion tai mieltä vaivaavan ahdistuksen tai masennuksen vallassa, se on siellä varjoisalla puolella, Jutta sanoo.
– Näkövammautumiseen liittyy monia varjoisia asioita, se on työläs prosessi hyväksyä ja ottaa haltuun uusia taitoja. Ihminen suree vanhojen taitojen tai vanhojen olosuhteiden menetystä.
Miten kirjaa luetaan
Kysyessäni Saanilalta, miten kirjaa kannattaa lukea, hän miettii hetken ja sanoo: – Ehkä näkövammaiselle lukijalle sanoisin, että etsi varjoisalta puolelta niitä asioita jotka sinua koskettavat. Työstä valoisalla puolella sinua kiinnostavimmat asiat. Ei ole tarkoituskaan lukea kirjaa kannesta kanteen. Se on siinä mielessä käsikirja.
Erityisesti näkevälle lukijalle Jutta tahtoo sanoa: -Jos ei ole ollenkaan tekemisissä näkövammaisten kanssa, kannattaa lukea kirjan valoisaa puolta ja käyttää niitä työkaluja, mitkä käy ihan kenelle vaan, ne ei ole ainoastaan näkövammaisille tarkoitettuja. Mutta jos esimerkiksi opiskelee alalle, kannattaa kaikki varjoisat asiat tiedostaa elämässä.
Mukaan vaan
Jutta rohkaisee: -Voit tulla vielä mukaan hankkeen puhelinrinkeihin ja muihin koulutuksiin. Puhelinringit ovat viiden henkilön ja viiden kerran rinkejä, joissa käsitellään kaikkia ringissä kiinnostavaa aihetta. Se voi olla esimerkiksi tämä Rohkeus-kirja, joka on pohjana ringille jolloin käsitellään siitä kumpuavia asioita.
Rinkeihin voi ilmoittautua Jutta Saanilalle. Jos kiinnostuit kirjassa mainituista Patavalmennuksista, ota yhteyttä omaa paikallisyhdistykseesi ja kysy onko yhdistykseesi tulossa näitä valmennuksia. Patavalmennus on neljän tunnin tilaisuus, joissa pääsee kaikkiin näihin kirjassa mainittuihin asioihin, ajatusten, tunteiden ja kehon tutkailuun ja havainnointiin kunnolla käsiksi.
Faktalaatikko:
• Näkkärisoppaa kappaleen voit kuunnella youtubesta: https://www.youtube.com/watch?v=Jp0isUbI0cY
• Kirjan saatavuus: https://www.nkl.fi/fi/rohkeus-kirja. Kirjaa saa Näkövammaisten Liiton sivulta PDF-muodossa ja Luetus-palvelusta sekä Celinet.fi kirjastopalvelusta Daisy-äänikirjana ja pistekirjana. Kirja on maksuton.
• Jutta Saanilan ja Liisa Lahtisen tavoitat Näkövammaisten liiton vaihteen kautta 09-396041.
• Kirjoittaja Tuula Paasivirta on heikkonäköinen helsinkiläinen toimittaja ja Rohkeus-kirjan kustannustoimittaja.